Όλοι στο πλευρό του μοναδικού ανθρώπου στον κόσμο με που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής (!), παρά τη σπάνια νόσο Batten με το οποία μάχεται από μικρός – Δείτε πώς μπορείτε να βοήθησετε
H νόσος Batten είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια η οποία εμφανίζεται σε διάφορες μορφές. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής όμως έκρυβε μια σπάνια δύναμη. Και πλέον είναι πολύ πιθανόν να κληθεί από Αμερικανικό Πανεπιστήμιο για να του εφαρμοστεί μια νέα θεραπεία. Όλοι εμείς μπορούμε να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθειά του. Στο πλευρό του και ο αθλητικός κόσμος:
Αναλυτικά το κείμενο των «SolidarityAthletes»:
«Ας βοηθήσουμε όλοι κρατώντας το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.
Ας φωνάξουμε όλοι μαζί πως ο άνθρωπος είναι πιο σημαντικός από έναν παλιό νόμο.
Γεννημένος το 1995, ο Θοδωρής Ντούμας σε λίγες μέρες κλείνει τα 24.
Από τα 6 παλεύει με όλες του τις δυνάμεις το σπάνιο νόσημα Batten. Μια νευρολογική, εκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια.
Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα να προχωρά με αργούς ρυθμούς, καθώς η προσδοκία κέρδους από τις φαρμακοβιομηχανίες είναι χαμηλή.
Με γοργούς ρυθμούς όμως επιβαρύνετε η υγεία του Θοδωρή καθώς από τα 7 του έχει χάσει τελείως το φως του ενώ στη συνέχεια εμφανίστηκαν σπασμοί, ψυχώσεις, πρόβλημα στην ομιλία και κινητικά προβλήματα.
Οι γονείς αυτών των παιδιών από χώρες του εξωτερικού μέσω της δημιουργίας ερανικών λογαριασμών καταφέρνουν να συγκεντρώνουν σημαντικά ποσά, το μεγαλύτερο μέρος των οποίων πηγαίνει στην έρευνα και στην αυξημένη φροντίδα όλο το χρόνο και όλο το 24ωρο, που απαιτεί ένα κόστος δυσβάσταχτο για τις περισσότερες οικογένειες.
Στην Ελλάδα η δημιουργία ενός ερανικού λογαριασμού για την συγκεκριμένη -αλλά και πολλές άλλες περιπτώσεις- πέφτει πάνω σε πολλά εμπόδια.
Είναι ένας παλιός νόμος ο οποίος σίγουρα πρέπει να αναθεωρηθεί.
Ο Θοδωρής κόντρα σε όλες τις προβλέψεις είναι ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο με αυτό το νόσημα που κατάφερε να περάσει τα 20 χρόνια ζωής (!)
Η δύναμη του Θοδωρή προσέλκυσε επιστήμονες από την Αμερική. Τον προσκάλεσαν εκεί προκειμένου να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο.
Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής.
Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.
Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει να του βάζει πολλά εμπόδια.
Η οικογένεια του δημιούργησε μια σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook, θέλοντας να κάνει το θαύμα του Θοδωρή γνωστό. Επίσης έφτιαξαν βραχιολάκια, στα οποία αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθενται 5€ το ένα, σε μια προσπάθεια να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό για τη νοσηλεία του. Επικοινωνώντας μαζί τους τα στέλνουν σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.
Εμείς στεκόμαστε αλληλέγγυοι στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για το υπέρτατο αγαθό. Αγοράσαμε σημαντικό αριθμό βραχιολιών και τα μοιράσαμε σε αθλητικές ακαδημίες, ώστε το μήνυμα να φτάσει όσο πιο μακριά γίνεται.
Κάνουμε έκκληση και σε σας να προμηθευτείτε τα βραχιόλια. Αν δεν υπάρχει η δυνατότητα, μια κοινοποίηση της σελίδας τους θα βοηθούσε αρκετά.
Ας σταθούμε αλληλέγγυοι, ο καθένας με τη δύναμη που έχει. Ας κρατήσουμε όλοι μαζί το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό!!!
Ας γίνει η αλληλεγγύη θάλασσα κι ίσως κι εκείνο το ανθρώπινο το κύμα να φουσκώσει».
